El Consejo de Europa, en su Recomendación Nº R. (97) 5, relativa a la protección de datos médicos, sitúa la expresión “datos genéticos” en referencia “a todos los datos, de cualquier tipo, relacionados con los caracteres hereditarios de un individuo o que, vinculados a dichos caracteres, compongan el patrimonio de un grupo de individuos emparentados”.

Es posición común considerar la información genética como integrante del ámbito más amplio de la información sanitaria, mereciendo por ello, en términos de la Ley Orgánica 15/1999, de Protección de datos de carácter personal, el calificativo de “especialmente protegida” y gozando, en consecuencia, de un régimen más garantista en lo que a su tratamiento se refiere. Sin embargo, pese lo cierto de esta premisa, no pueden obviarse las especificidades presentes en la información genética, que la dotan de una particular sensibilidad dentro de un ámbito ya de por sí sensible.

La información genética, pese a ser indiscutiblemente titularidad de cada sujeto, comporta un fuerte componente familiar y un elevado potencial discriminatorio, cuyo uso torticero puede producir efectos altamente lesivos de derechos fundamentales, como la intimidad y la dignidad de la persona. No pueden escaparse las nefastas consecuencias que producen una serie de usos que, cada vez se perfilan como más próximos, como el empleo de test genéticos como elemento de selección laboral o la exigencia de este tipo de pruebas, o bien la formulación de preguntas relativas a datos genéticos, en el cuestionario de salud preceptivo para la contratación de un seguro.

En el Reino Unido ya se admite la práctica del test de Huntington de forma previa a la contratación de un seguro de vida o salud y aunque nuestra Ley 50/1980, del Contrato de Seguro no hace referencia a la exigencia de este tipo de pruebas de forma previa a la firma de un seguro de vida o de salud, no debe perderse de vista que las preguntas indiscriminadas sobre antecedentes familiares pueden llevar a iguales consecuencias, debido al componente, altamente familiar de este tipo de información, que, a día de hoy, presenta un valor, meramente predictivo, pudiendo generar el temor ante una enfermedad que podría no llegar a producirse jamás.

El derecho a la autodeterminación informativa del individuo y su derecho a no saber, reconocido tanto en el Convenio de Oviedo como en la Ley 41/2002, debe primar sobre todo interés económico, de lo contrario nos enfrentaremos ante el peligro de crear, grupos de discapacitados potenciales, que no reales, debiendo asumir la carga socio-económica de un proceder, totalmente, desatinado.

Publicado en Redacción Médica el Jueves 17 de Noviembre de 2005. Número 218. AÑO I